Aprendiendo sobre la marcha. Diego nació con hipocusia

Aprendiendo sobre la marcha, Diego nació con hipocusia

Soy madre y como tal soy sensible a la infancia, a los problemas de la crianza, a las dificultades para conciliar ambas prioridades, familia y trabajo, porque lo he vivido y lo vivo en mi propia piel.

Esta historia, de Daniel, que ha nacido con una malformación en el oído y padece de hipocusia, quiero compartirla haciendo hincapié en la soledad de los padres ante todo aquello que está fuera de lo considerado la “normalidad”; y la enfermedad, en cualquiera de sus vertientes, sigue siendo una asignatura pendiente como elemento a tener en cuenta en el camino hacia la integración y el desarrollo pleno del individuo en nuestra sociedad.

Afortunadamente en el siglo XXI las pruebas médicas están muy avanzadas y a los pocos días de nacimiento de un niño podemos saber mucho acerca de las enfermedades muy graves con las que puede nacer. La sordera es una de ellas y el tratamiento que se le da actualmente favorece mucho la integración en la sociedad de la población sorda.

Daniel nació con hipocusia severa en un oído y moderada en el otro. La hipocusia severa actualmente puede verse resuelta mediante operación con la colocación de un implante. La hipocusia moderada se resuelve mediante la instalación de un audífono y la estimulación de los restos auditivos, de manera que se facilita que el oído recupere capacidad auditiva tempranamente.

Cuando recibes un diagnóstico de enfermedad de un hijo todos son preguntas, hay pocas respuestas y muchas respuestas que tienes que elaborar tú. Sin contar con la multitud de trámites, gestiones y citas administrativas para conseguir cualquier cosa que debería venir por añadidura, comenzando por la información.

La complejidad que tiene la gestión y la toma de decisiones sobre cómo abordarlo no es ninguna tontería. Comienzas a tomar decisiones importantes sobre el niño y sobre su integración presente y futura desde el primer día, tengas o no tengas conocimientos sobre el tema. Algunas médicos son más proclives a facilitar información, otros no; normalmente las asociaciones de padres y el boca a boca facilitan esta tarea pero curiosamente hay distintas escuelas sobre cómo debe estimularse al niño y tú debes elegir. Eliges, según tu criterio, según las opiniones que te dan los demás, pero eliges tú.

Comenzando por el principio, el niño debe oír lo antes posible; para ello hay que colocarle unos audífonos desde el principio y mientras se realizan los estudios para valorar si es necesario colocar o no implante. En el hospital y con mucha cautela pueden recomendarte centros o tipos de audífonos pero los padres deben acudir a los centros y tomar la decisión técnica y económica al respecto. El siguiente paso, si fuera necesario, es la operación para la colocación del implante. El tipo de implante que se coloca sí lo decide el hospital en el que se haga. Está financiado por la Seguridad Social. El mantenimiento y reparaciones a las que haya lugar las pagan los padres. Sus precios varían de un tipo de implante a otro. Dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que vivas, si el niño necesitara un implante para cada oído, te realizaran los dos o sólo uno. En este segundo caso la evolución y estimulación del segundo oído dependerá de las posibilidades económicas de la familia. Cuanto más tiempo esté el niño sin estímulos exteriores más complicada será la evolución de su audición. Muchas familias optan por realizar el implante en el segundo oído por su cuenta al mismo tiempo cuando no lo financia la Consejería de Sanidad correspondiente. Como me dice Laura, o te lo pagas tú o sólo escuchas por un oído.

Durante todo este proceso el niño debe recibir estimulación temprana. Para poder recibirla sin coste alguno debe realizarse un estudio y diagnóstico posterior sobre su necesidad de estimulación y el tipo de recursos en los Centros de Atención Temprana. De este modo el niño accede a logopedia, psicomotricidad y otro tipo de recursos en centros públicos o concertados que lo ofrecen. En el caso del que hablamos Daniel tardó un año y medio en ser llamado para poder recibir estos tratamientos. Mientras tanto estuvo acudiendo a un centro privado porque es necesario que sean estimulados lo antes posible. El no hacerlo corre a su costa, en su perjuicio. Es muy curioso porque además de la tardanza en su recepción recibir recursos de estimulación temprana caduca, es decir, tienes acceso a los recursos durante un tiempo limitado y tienes que solicitarlo de nuevo para poder seguir accediendo. Puede ocurrir que en este proceso pierdas tu plaza en un centro en el que están trabajando muy bien con el niño y tengas que acceder a otro centro diferente. Como padre tú eliges el que consideras mejor para tu hijo. El componente de democracia que conlleva es muy de agradecer pero cuando te inicias no conoces los centros, no conoces las necesidades que tiene tu hijo, no sabes qué puede ser lo mejor para tu hijo. No eres especialista en la materia, sólo eres padre.

Paralelamente tienes que solicitar la discapacidad del niño, trámite importante para que pueda optar a recursos especializados, sobre todo en el ámbito educativo. Es curioso, sin embargo, que para acceder al sistema de guarderías públicas, en este caso del Ayuntamiento de Madrid, tienes que volver a acudir con tu hijo para que le hagan unas pruebas específicas para que se valore si accede a dicha guardería por necesidades especiales. (Ya hemos comentado que le han valorado dos veces diferentes y esta sería la tercera). Cada cosa por un lado. No hay coordinación. Y por supuesto en este caso, he olvidado comentar que Laura solicitó reducción de jornada en su trabajo. El tiempo de gestión administrativa y a la par para acompañar a la variedad de recursos a los que Daniel necesita ir es muy elevado.

Mientras nosotros vamos a velocidad de vértigo sin saber muy bien hacia donde, hay familias que tienen que echar mano del freno y replantearse su vida, reenfocar y canalizar todas sus fuerzas para sacar adelante a sus hijos. Esto ocurre cuando tienes un hijo con una enfermedad grave o con una discapacidad. Mi homenaje hacia ellos, su tesón, su amor y su valentía.

Lo que resulta muy duro de escribir es que dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que residas los recursos y apoyos serán unos u otros.